domenica 19 febbraio 2017

Le malattie invisibili che colpiscono donne e uomini

Buongiorno lettori abitanti del Mondo. Oggi è domenica, lo so, la settimana dovrebbe concludersi in maniera leggera, pimpante e quasi superficiale per dimenticare quella che può esser stata una settimana dura, fatta di giorni pesanti e stress continui. Oggi non vi parlerò di libri, è da qualche giorno che mi ronza in testa questo articolo. Che sia come sempre chiaro, non è un articolo di vittimismo, ma semplicemente un articolo di informazione perché spesso ciò che non si vede non significa che non ci sia.

Lei è Aimee Rouski. Quasi vent'anni e con il mondo in una mano. E' una ragazza solare, particolarissima nel suo modo di essere e a mio dire anche bellissima.

Tempo fa ha condiviso su facebook le sue foto dopo un operazione, perché nonostante all'apparenza sembri una ragazza normalissima, in realtà nasconde al suo interno, il suo compagno di vita: Il morbo di Crohn.








Il morbo di Crohn è una malattia classificata rara, autoimmune, di cui ancora non si riesce a capire il fattore scatenante, ne a trovare una cura che possa debellarla. In realtà in questo articolo non voglio usare termini scientifici, in poche parole il morbo di crohn si diverte ad infiammare vari organi partendo dall'intestino, colpendolo in più punti, un po' di la, un po' di qua... insomma sembra che giochi da solo a battaglia navale. Il proprio corpo quindi si attacca da solo vedendo come estraneo ciò che ne ha all'interno e l'intestino ovviamente risponde con quello che può trovare, l'infiammazione tende in generale a colpire tutto il corpo portando ad esempio uveiti agli occhi, dolore alle articolazioni, fistole ai genitali e stanchezza mentale e fisica.

Il morbo di Crohn è quindi una delle tante malattie invisibili che non si vedono, che si tendono a nascondere agli occhi degli altri e questo ammetto che a seconda della situazione può essere o meno un vantaggio. E' un vantaggio quando ad un colloquio di lavoro puoi generalizzare sulla cosa, è un vantaggio fisico che con una maglietta si può nascondere, è uno svantaggio quando invece la malattia fa male e la gente sembra non crederti, sembra dirti ma che vuoi che sia tanto devi solo andare in bagno e il mal di pancia passerà. E' uno svantaggio quando sembra che devi sempre giustificare ciò che hai, che non è un mal di pancia da aver mangiato troppo, è uno svantaggio quando la malattia decide di svegliarsi nei momenti in cui non sei a casa, quindi senti la pancia che fa male, senti il tuo corpo cedere, senti i tuoi muscoli irrigidirsi, sudar freddo e il bisogno urgente di un bagno, ovunque tu sia. 

Non esistendo una cura che possa fermare il proprio corpo e togliere di mezzo questa battaglia navale, la medicina negli anni ha dato vita a tantissimi farmaci che si provano come cavie da laboratorio per capire se possano o meno riuscire ad addormentare quella che è la guerra all'interno del corpo. Ma come nella vita in generale ogni individuo è a se stante, anche nella malattia le medicine tendono a comportarsi in maniera diversa a seconda dei casi. Ultimamente in laboratorio sono state create le terapie biologiche, che imitano le cellule umane e animali per aiutare la remissione della malattia, un po' come il fuso della Bella Addormentata, peccato che in questo caso la strega abbia dimenticato l'ago.

Tuttavia nel momento in cui l'infiammazione crea problemi, il corpo cede e cedendo si ha il bisogno di operare, di eliminare quel tratto infiammato o cercare di recuperare gli organi. L'intervento chirurgico non è mai semplice, nel mio terzo intervento è stato difficile ricominciare a vivere. Sono rimasta in ospedale per due mesi; il dolore, la ferita chirurgica, l'impossibilità di vivere come un essere umano, ti fanno sentire vuota e spaesata. Ero un animale, ero un numero, ero il letto dodici, non ero più io e questo ammetto che in quel periodo mi ha condizionato molto. E' un circolo vizioso, il dolore fisico e mentale ti porta ad allontanarti da ciò che dovrebbe farti vivere: la vita.

Lei è Aimee Rouski e la sua malattia è il morbo di Crohn. Il sacchetto che vedete è quello che viene identificato per alcuni come la salvezza, lo smettere per un attimo con i dolori, con le fistole, con le corse verso il bagno.  E' una ricanalizzazione, è un operazione dove il tratto di intestino tolto viene poi sistemato come un canale verso l'esterno, ma anche qui questo sacchetto chiamato stomia, ha i suoi vantaggi e svantaggi...come in tutte le cose no? Come la terapia biologica che se da una parte prova ad aiutarti, dall'altra tanti sono gli effetti collaterali, come ad esempio lo shock anafilattico - e li allora bisogna smettere -.

Il morbo di Crohn è una malattia invisibile, silenziosa, che non si ferma mai. la battaglia più grande da affrontare è quella contro se stessi. Non bisogna arrendersi, bisogna abbracciare quello che diventa il nostro migliore amico e cercare di combatterlo allo stesso tempo. Il morbo di Crohn fa parte di me, ma non è me. 
Tutte le malattie sono orribili, sarebbe bello vivere in un mondo dove nessuno soffre o sente dolore, dove le medicine non esistono perché in realtà non se ne ha bisogno, dove il rispondere sto bene è perché si sta bene davvero, dove il lamentarsi in realtà non serve mai.
Le malattie invisibili sono quelle peggiori, perché se la lotta con il corpo è quotidiana, spesso ci si trova a combattere anche con le persone intorno a noi, perché alla fine ci sentiamo tutti un po' san tommaso, se non vedo, non ci credo...

Sempre avanti senza mollare mai. Se cadi ti rialzi sempre. A volte si ha il bisogno di riposare, altre invece di correre sempre più veloce. 











Prima di chiudere questo articolo ci tengo a sottolineare che anche se con me la terapia biologica non ha funzionato, non smettete di credere mai nella ricerca.. arriverà, il momento anche per noi invisibili arriverà. 





Mi  chiamo Emanuela e ho il morbo di Crohn. E' una malattia invisibile, a volte silenziosa. Fa parte di me, ma non è me. Io non sono solo farmaci, non sono solo quella che stringe la pancia per non sentire dolore, io non sono le cicatrici che porto addosso.













Siamo difettosi, ma non ne facciamo mai una tragedia. 

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